Ma vie, mon combat…

(le titre fait très téléfilm dramatique sur M6 non ?)

Tout d’abord, je tenais à vous remercier pour vos mails nombreux suite à mon post sur la drépanocytose, ça m’a vraiment fait chaud au coeur.
J’ai toujours mit un point d’honneur à ne jamais me plaindre ni à parler de cette souffrance qui me ronge sur le blog ou dans la vie car 1 j’ai déjà vécu l’abandon “d’amis” quand la santé s’en est allé. J’ai alors voulu ne plus jamais être la cause de mal-être envers les autres. Etre malade, souvent, ça dérange.
2 Me plaindre ne fera pas s’en aller la douleur et 
3 je ne suis que AS et même si on m’a dit que certains AS souffrent autant que les SS, je me demande si les difficiles combats perso que j’ai menés dans ma vie ne m’ont pas conduit à cette souffrance physique et par ricochet, souffrance psychologique. 
Vivre avec la douleur entraine un combat avec soi-même et se battre pour ne pas sombrer, peu briser des choses là-haut… Si à ça tu rajoute une vie chaotique, ça n’aide pas…
Quand dernièrement on m’a demandé si je voulais être un “porte-parole” de la maladie pour une association, ça m’a touché qu’on pense à moi mais je ne pense pas que ce soit mon rôle. 
Ma drépanocytose a été détectée pendant ma petite enfance. Je pleurai souvent à cause de douleurs aux genoux, mais le médecin disait à ma mère “c’est la croissance Mme X, c’est normal” Alors j’ai grandit en sachant que je suis AS mais que je ne suis pas malade. Mes douleurs étaient dûs à un manque de calcium.
Quand il y a 6 ans j’ai sombré dans la maladie et que personne ne trouvait rien, je me sentais comme “celle qui faisait chier tout le monde” Je suis outrée quand je me remémore certaines attitudes de médecins ! Personne ne faisait attention à moi, comme si je n’étais qu’une pauvre blague en manque d’attention.
“Vous manquez simplement de fer et de magnésium, voici votre prescription” Médecin Narbonne, 2002
“Vous être drépanocytaire ? Eh bien vous allez mourir !” Je jure qu’une spécialiste de l’hôpital Pasteur de Colmar m’a dit ça, texto !! C’est à partir de là que je me suis laissé sombrer… J’étais venu de Narbonne pour consulter un spécialiste en 2003, belle erreur.
“Vous faîtes une dépression et avez une tendance à l’agoraphobie, voici des anti-dépresseurs” Mulhouse 2004
“Normalement vous ne devriez pas souffrir Mlle Voundi, on ne peut rien faire à part vous prescrire des anti-douleurs” Médecin Colmar 2004
“Je ne vois rien d’anormal, vous devrier être contente Mlle Voundi vous n’êtes pas malade !” Colmar 2005
“Vous vous êtes évanouie ? Voici du Doliprane 500” Ammerschwihr 2005 (le médecin le plus incompétent au monde…)
” Je crois que tout est dans la tête et votre corps vous le fait comprendre…” kinésiologue, 90€ la séance, merci…
Je me suis sentie tellement abandonnée et ne comprenais pas ce qui n’allait pas chez moi que j’ai pêté un plomb. Au boulot. Normal… Zara Strasbourg, 2004
Quelques années plus tard, grâce à un merveilleux médecin de l’hôpital Thonon à Paris, qui connaissait son boulot et une psy de rêve, qui suit les drépanocytaires, j’ai affronté comme une warrior, le sort qui m’était destiné. J’ai mit de l’ordre dans ma vie et en 2007, elle a prit une autre direction et je me suis battue ! Mohammed Ali mode ON !
Je suis retournée en Afrique après 23 ans sans avoir mit les pieds là-bas, j’ai apprit la teinture, le bogolan, sous une chaleur horrible, je ne me suis jamais plaint. Riz au petit- dejeuner, riz à midi, riz au gouter, riz le soir, y’a pas de problème ! Intégration… (voilà pourquoi je n’aime plus le riz…)
J’ai pardonné à tous les imbéciles et toutes les connes qui ont croisé mon chemin et m’ont mit KO.
J’avance.
J’ai reprit mes études à L’institut supérieur des arts appliqués de Paris. J’ai vendu un rein, celui de ma mère et ma grand-mère ainsi que le coeur de mon amoureux pour payer les cours et la vie parisienne. Je revenais d’Afrique et avais vécu en alsace, j’étais en total décalage avec ce monde de la mode parisienne qu’en plus je ne comprenais pas… Je ne me suis jamais plaint non plus ! Je me suis intégrée et un jour, après 2 mois d’afro, de tenues faites de tissus pagne et baskets “La Halle” aux pieds, je suis arrivée en classe avec cheveux lisses, talons et robe brillante de mille feux. #relookingextreme
J’ai tenu bon jusqu’au jour oú j’ai décroché, je n’en pouvais plus. La drépa repointait son nez et je n’ai pas la compétition dans le sang. Ecole de mode, pas pour moi.
Je suis devenue la reine des excuses bidons pour cacher mes douleurs, pourquoi je n’allais jamais en boîte, pourquoi je ne bois pas d’alcool, pourquoi j’annule les rdv à la dernière minute… #Shame
Depuis, j’ai tout fait, tout essayé pour “guérir”,combattre la douleur, les crises, les peurs, l’agoraphobie avec crises de panique. 
Mon corps est une prison, j’ai apprit à faire avec. Avant je pouvais encore sortir tranquille et gérer la douleur à la maison, à présent que l’agoraphobie s’est installée à cause, je suppose, de ma peur de m’écrouler et de mourir en pleine rue, je suis enfermée comme une bouffonne à la maison. Mais je vis ça un peu comme une bénédiction car je vais moins chez H&M, le compte en banque est content et j’apprend plein de trucs sur internet !
 Les Dieux m’ont toujours donné la force de pouvoir afficher un vrai sourire et d’être positive pour tout le monde. La maladie m’a aussi apporté de vrais amis, même s’ils ne comprennent pas vraiement ce que j’ai ils sont là et un amoureux fantastique qui supporte TOUT ! De mon côté Dr Jekyll et Mister Hyde quand les crises pointent leur nez, au “j’ai plus de force, j’ai pas fait le ménage et y’a rien à manger… Deal with it…”
Le pauvre… C’est ça l’amour, le vrai, je crois. Supporter l’autre, dans les deux sens du terme ? 🙂
Je vous raconte tout ça mais je ne sais pas vraiment pourquoi…
Je ne me sens pas capable d’être le porte parole de quoi que ce soit, je ne me sens pas à la hauteur et surtout je ne pense pas avoir la force d’affronter tout ça à une échelle supérieure. J’ai perdu ma force et mon courage en route…
Aujourd’hui ma vie en elle-même est moins difficile, mais je n’ai plus tellement de force pour remonter la pente de la dernière grosse crise qui m’est tombée dessus il ya quelques semaines. C’est assez ironique vu la force que j’ai pu déployer pour des choses idiotes que j’ai faite juste pour me prouver, ou aux autres, quelque chose. Et finalement la seule chose que j’ai concrètement accomplie, une chose “utile”, constructive, Masaari, est en suspens en attendant le bon vouloir des cieux.  Je suis tout de même sereine, car je me suis accrochée pour accomplir tout ça alors que je ne m’en croyait pas possible.
En tout cas, merci de m’avoir lu. Je ne sais pas vraiment oú je voulais en venir avec ce texte j’ai perdu le fil en route…  
Je crois que je voulais vous dire de vous accrocher, drépa ou pas drépa, on a tous des combats à vivre. Il faut  juste savoir ce qui vaut la peine de déployer ses forces pour le combat et savoir profiter des bons moments que nous offre la vie. Car elle nous en offre toujours.
Parce que demain arrive trop vite, hier est déjà loin, il ne nous reste plus que maintenant… Franchement après c’est trop tard !              
Profitez-en maintenant, pour savourer les petits bonheurs et vivre dans le vrai.

Love Voundi

(genre je signe et tout, tchiiiip…)
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6 thoughts on “Ma vie, mon combat…

  1. Bas toi, et ne laisse surtout personne te saper le moral, tu as déjà beaucoup à gérer!Je peux comprendre ce que tu dis, j'ai à peu près le même parcours. J'ai une polyarthrite rhumatoïde qui a été étiquetée en tant que tel quand j'avais 19 ans (là j'en ai 24). Et avant ça, même mes parents pensaient que je me la racontais quand je disais que j'avais mal partout et que je ne pouvais pas bouger, tout ça pour rater les cours. Ce n'est que quand je suis aller vivre chez ma mère, qu'elle a compris ma douleur.Mais bon depuis je vis avec, et j'avance.Et c'est vrai que parfois les personnes autour ne comprennent pas.

  2. Je viens de découvrir ton blog et ton récit m'a tenu en haleine – Tu es courageuse, vaillante et pleine de vie, ne laisse personne te dire le contraire. Bizarrement les gens ["soi disant amis ou même proches"] autour de nous disparaissent quand nous sommes malades ou quand nous sommes confrontés aux problèmes (expérience vécue). Les gens préfèrent la joie, quand tout va bien mais le soucis c'est que la vie est faite de bons moments mais aussi de moments difficiles. Dans la société actuelle parler de ses souffrances = se plaindre, être faible, trop en faire, ne pas savoir se contenir ou pire faire semblant…c'est bien dommage. Beaucoup de courage et j'ai hâte de voir les photos de NYC ☺ ☺

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